Nina (met pet) en haar verzorgers Elise (tweede van rechts) en Dina (links): “Alle momenten met haar waren mooi.”
Verpleegkundestudenten verzorgden haar vrijwillig
De uitwisselingsstudente Nina Roma (27) lijdt aan de zeldzame huidaandoening epidermolysis bullosa, beter bekend als de ‘vlinderziekte’. Toch wilde ze per se studeren in het buitenland. Verpleegkundestudenten van Windesheim maakten dat mogelijk doordat ze haar het afgelopen halfjaar vrijwillig verzorgden.
Door epidermolysis bullosa heeft Nina elke dag intensieve verzorging nodig. Haar huid is namelijk zo kwetsbaar dat haar lichaam zowel van binnen als van buiten extreem vatbaar is voor blaren en wonden. Ook Nina’s ledematen zijn vergroeid, door het littekenweefsel dat door de jaren heen ontstond na genezing van oude wonden. Haar aandoening is progressief en daarom zal Nina altijd afhankelijk zijn van anderen. Maar ze ziet haar beperkingen absoluut niet als een belemmering. “Ik vind het belangrijk om positief te zijn en te laten zien dat ik geen stereotype ben.”
Trots op eigen keuze
Nina koos vooral vanwege praktische redenen om van september tot eind januari in Zwolle te studeren. “Nederland is een fysiek toegankelijk land met veel goede voorzieningen. Ik geloof dat er overal ter wereld wel mensen zijn die me kunnen helpen, maar ik zou dan zelf zo veel spullen moeten meenemen. In mijn woonplaats Barcelona heb ik een eigen ‘scooter’, maar die kan niet mee naar het buitenland. In Nederland was dat goed geregeld, daar kon ik een scootmobiel lenen.”
Studeren in het buitenland was voor Nina Roma een droom die uitkwam. “Mijn moeder vond het oké dat ik voor mijn studie naar het buitenland wilde, maar mijn vader vond het moeilijk om te accepteren dat je in mijn omstandigheden toch naar het buitenland kunt om te studeren. Hij wilde eerst niet dat ik zou gaan, maar uiteindelijk was hij toch heel trots dat ik die keuze voor mezelf maakte. Mijn vrienden en familie hebben mij altijd behandeld als een ‘normaal’ mens, zodat ik kan zijn wie ik wíl zijn.”
Zachte heelmeesters Gedurende het half jaar dat Nina international business aan Windesheim studeerde, werd ze doordeweeks verzorgd door vijf studenten: drie van Windesheim en twee van Hogeschool VIAA.
De verzorging die ze dagelijks kreeg, duurde drie tot vier uren en elke verpleger had wekelijks een vaste ochtend met haar.
Windesheimstudent en thuiszorgmedewerker Elise Kuipers (26), was één van Nina’s verpleegsters. “Nina heeft als het ware met de pijnen leren leven. De juiste verzorging kan haar pijn verlichten, maar dat kost veel tijd. We moesten haar wonden op een speciale manier reinigen en verbinden: dat moet allemaal goed gebeuren. Ze zeggen dan ook wel eens ‘zachte heelmeesters maken stinkende wonden’.”
Ook verpleegster Dina Osman (21), die naast haar studie op Windesheim eveneens in de thuiszorg werkt, stond graag voor Nina klaar. “Ik vond het heel knap dat Nina ondanks haar aandoening naar het buitenland wilde om te studeren.”
Tijdens de eerste ontmoeting met Nina en haar ouders, die lieten zien hoe Nina precies moest worden verzorgd, leerde ze veel. “Wondverzorging had ik nog nooit gedaan dus het was voor mij een hele nieuwe ervaring.”
Dikke vriendinnen
In het begin moesten de meiden even wennen aan elkaars dag- en nachtritme. “Op dinsdag was er vaak een party-sfeer in huis en ging ik ’s avonds uit. Maar woensdags was ik dan wel super slaperig!”, lacht Nina. “Ik ben absoluut geen ochtendmens, dus in het begin vond ik het moeilijk om de verpleegsters zo vroeg alles in het Engels uit te leggen. Je moet dan toch extra nadenken, echt fijn was dat niet. Maar je ziet elkaar een half jaar lang, soms meerdere keren per week dus het werd al snel comfortabel en gezellig met elkaar.”
Dat beaamt Elise. “In de ochtend had ze van die kleine slaperige oogjes; dat vond ik wel heel schattig. We hadden het al snel gezellig, we houden namelijk allebei van reizen en Spaanse muziek en de taal. Later sprak ik ook buiten de verzorgingsmomenten met Nina af om leuke dingen te doen; koffie drinken of samen naar het café.”
Ook Dina had het erg naar haar zin met Nina. “Alle momenten met haar waren mooi. Veel lachen en kletsen en altijd een prettige sfeer.”
Tekst: Reinhilde van Aalderen
Foto: Jasper van Overbeek
