Gözde Duran onderzoekt hoe migranten met dementie en hun mantelzorgers beter toegang kunnen krijgen tot zorg. Eén les heeft ze al geleerd: ga als professional niet te gemakkelijk uit van wat je over migranten denkt te weten.
Mensen met een migratie-achtergrond zijn vaak niet op de hoogte van mogelijkheden in de zorg. Ze kennen de weg naar de huisarts, dat wel, daar komen ze relatief vaak. Maar daar houdt het ook op. Daarna is er een heel groot gat – en dan is er het verpleeghuis. Gözde Duran, verbonden aan het lectoraat goed leven met dementie, komt het maar al te vaak tegen:
‘Dat er in geval van dementie zoiets bestaat als een casemanager, thuiszorg of dagbesteding, daar hebben ze vaak geen flauw benul van. Want niemand heeft hen op het bestaan daarvan gewezen. Laatst sprak ik een mantelzorger, die haar moeder verzorgde. De diagnose was zes jaar geleden gesteld. Pas een jaar geleden hoorde ze dat er zoiets bestond als een casemanager dementie. Ze heeft vijf jaar lang aangemodderd. Daar word ik echt verdrietig van.’
Dat gaat niet goed, tot het een keer helemáál mis gaat…
‘Precies. Mijn onderzoek laat zien dat veel gevallen behoorlijk uit de hand kunnen lopen. Er kunnen zelfs crisissituaties ontstaan. En dan heeft het verpleeghuis een probleem. De familie is overstuur want die gaat van een situatie zonder enige zorg in één keer naar verpleegzorg. Ze heeft ook vaak een heel ander beeld van een verpleeghuis dan de realiteit. Ze weten vaak heel weinig van dementie, weten niet wat er gebeurt, kennen deze vorm van zorg niet en dan is er ook nog vaak de schaamte dat je de zorg voor je ouders moet overdragen aan anderen… Als patiënten en familieleden al in een vroeg stadium in contact zouden komen met professionals die een en ander kunnen vertellen, op mogelijkheden wijzen, zou dat die hele overgang een stuk makkelijker maken.’
‘Vaak is men ook niet bekend met dementie. De meeste mensen weten wat dementie is, dat het niet zo maar ‘vergeetachtigheid’ is, dat het vele vormen kent. Dat is kennis die mensen met een migratieachtergrond vaak niet hebben. Het woord dementie als ziekte is hen vaak onbekend. Ze zeggen ‘dat hoort bij ouder worden’. Of: ‘vader heeft zo’n zwaar leven gehad, en daar komt het door.’
Komt dat te laat aankloppen bij de zorg niet vooral door de traditie dat kinderen voor hun ouders horen te zorgen?
‘Wat dat soort algemene uitspraken betreft ben ik voorzichtiger geworden… Ik sprak altijd over de zorgproblemen van “migranten”. Het probleem is dat er tussen verschillende migrantengroepen, maar ook bínnen die groepen, zulke grote verschillen bestaan dat je daar eigenlijk geen uitspraken over kunt doen. Er bestaat, in het algemeen gesproken, een verschil tussen mensen met een westerse en een niet-westerse achtergrond. Bij de laatste groep zie je veel vaker een wij-cultuur, waarin zaken als familie, eer, én de zorg voor ouderen heel belangrijk zijn. Maar ook in Nederland heb je gemeenschappen en dorpen waarin die wij-cultuur heel erg op de voorgrond staat! En bij migrantengroepen in Nederland zie je vaak dat de oudere generatie veel meer verwacht dat hun kinderen voor hen zullen gaan zorgen. Maar neem mijn ouders, die zijn van de tweede generatie, die kijken daar al heel anders tegenaan.’
‘Wat ik heb geleerd is dat je als professional dus heel voorzichtig moet zijn in je “algemene” uitspraken. De aanname dat een familie de zorg voor ouderen wel onderling zal oplossen, die kan ervoor zorgen dat de professional de mogelijkheden niet eens aanbiedt. Professionals moeten zich dus vanaf een zo vroeg mogelijk stadium bewust zijn van hun eigen aannames over bepaalde groepen. Dat geldt voor iedereen in dat voorveld, de mensen in de thuiszorg, de wijkzorg maar ook de praktijkondersteuners in de huisartsenpraktijk.’
Die huisartsenpraktijk is cruciaal begrijp ik.
‘Ja. Daar komen ze dan meestal vanwege chronische klachten zoals diabetes en hart- en vaatziekten bij de praktijkondersteuner. Een van mijn doelen is die praktijkondersteuners helpen zodat ze dementie eerder signaleren. Ze hebben te weinig vaardigheden om hierover met die mensen in gesprek te gaan. Maar het is belangrijk dat deze mensen weten dat er verschillende vormen van hulp bestaan. Dan kunnen ze in elk geval een keuze maken.’
Vinden zorgprofessionals ook dat ze meer competenties nodig hebben?
‘Ja. Dat geven ze ook aan. Maar we moeten ze vooral vaardigheden aanleren. Het gaat niet alleen om kennis of “handige” lijstjes die je kunt afvinken. Ik wil ze vooral voorzien van vaardigheden.’
Denken professionals te “simpel” over dit probleem?
‘Het maatschappelijk probleem lijkt ook simpel. Kort en goed: het aantal mensen met een migratieachtergrond én dementie wordt steeds groter en daar is ons gezondheidssysteem niet op voorbereid. Door hun andere religieuze en culturele achtergrond hebben zij andere behoeften, vragen, waar we niet mee vertrouwd zijn. Daar moet iets aan worden gedaan. Dat klinkt simpel, maar het probleem is veel complexer. Er zijn namelijk héél veel factoren die inwerken op de persoon met dementie en een migratieachtergrond maar ook héél veel factoren die inwerken op de professional die met deze mensen moet werken.’
‘We willen in Nederland “persoonsgerichte zorg” leveren. Dat staat centraal in alle opleidingen – en al helemaal op Windesheim. Tegelijkertijd heb ik altijd een pleidooi gehouden voor “cultuursensitieve zorg”. Jarenlang heb ik geroepen: ‘meer cultuursensitieve zorg!’ Zorg met oog voor iemands culturele en religieuze achtergrond. Maar de kern van persoonsgerichte zorg is dat je sámen met de patiënt en zijn omgeving vaststelt: wat zijn de voorkeuren, de wensen, normen en behoeften van deze patiënt. Daar vallen ook culturele en religieuze behoeften onder. Cultuursensitieve zorg verschilt dus misschien helemaal niet zo veel van persoonsgerichte zorg. Natuurlijk is het zo dat professionals deze ‘culturele’ competenties moeten ontwikkelen, dat ze oog moeten hebben voor religieuze en culturele achtergrond. De vraag die in mijn onderzoek centraal staat is dan ook welke competenties professionals nodig hebben om migranten met dementie en hun mantelzorgers betere toegang te kunnen verlenen tot zorg. Maar heb je die competenties niet ook nodig bij iemand zónder migratieachtergrond?’
Gaat je onderzoek ook impact hebben op het onderwijs?
‘Het doel van mijn onderzoek is de nieuwste inzichten op dit terrein verwerken in onderwijs. Ik wil in kaart brengen wat professionals nodig hebben om beter te werken met deze groep, zodat deze groep meer toegang krijgt tot zorg. Daarvoor ga ik een instrument ontwikkelen dat ook wordt toegevoegd aan het onderwijs. Veel van die inzichten worden al gebruikt in de minor Goed leven met dementie.’
Wat vinden studenten trouwens van dit onderwerp?
‘Die vinden het geweldig interessant! Daar word echt gelukkig van. De opleiding in Zwolle is nu niet bepaald divers dus ik heb meestal te maken met studenten die heel weinig contact hebben met mensen met een migratieachtergrond. Die staan er heel blanco in, en aan het eind van de les die zie ik ze kijken met grote ogen, super geïnteresseerd. Daar hadden ze nog nooit eerder over nagedacht.’
Jouw denken hierover heeft ook een ontwikkeling doorgemaakt. Wat zie je als het belangrijkste dat je de afgelopen jaren geleerd hebt?
‘Leer je aannames te checken. Niet iedere Turk is moslim. Ik ben ook geen moslim, sterker, mijn ouders ook niet. Als mijn ouders in een verpleeghuis terecht komen en je ze koranverzen laat horen, dan lopen ze gillend weg. Daar hebben ze nooit naar geluisterd.’
Dat is dan geen cultuursensitieve of persoonsgerichte zorg, dat is gewoon bot.
‘Dus check je aannames!’
Tekst: Marcel Hulspas
Foto: Jasper van Overbeek
Illustratie: Gilles Tijmes
